Síndrome de Asperger: o retrato de um autismo desconhecido

Síndrome de Asperger: 

o retrato de um autismo desconhecido

Contra o preconceito, especialistas e famílias explicam o chamado "Autismo de Alto Funcionamento". Quanto mais conhecimento, menos exclusão.

É provável que quando você mentalize a palavra "autismo", alguns estereótipos venham à cabeça: isolamento, quietude, incomunicabilidade. Quando o assunto é Síndrome de Asperger – ou Autismo de Alto Funcionamento, o que muda?

Quando o caso é visualizar o transtorno já em seu grau de adjetivo, então, a coisa se aproxima ainda mais do silêncio e da solidão. Como se um autista fosse um ser humano que não deu certo, só porque não se comunica como os outros, não interpreta seus códigos, e não responde como se espera. Será que precisa ser assim? Por que estabelecemos essas imagens prontas como se fossem verdades universais?

Daí vem a palavra “desconhecido” do título. O desconhecimento vem não da falta de informações, pesquisas ou evidências sobre essa condição – porque isso há muito e cada vez mais – mas porque nos falta enquanto sociedade a sensibilidade de conhecer o que é diferente, e assim acolher e incluir. Um desconhecimento que leva, isso sim, ao isolamento e à melancolia de não ser como a maioria.

A Síndrome de Asperger, também chamada de Autismo Inteligente ou de Alto Funcionamento, é uma condição neurológica que encontra muitas semelhanças e também muitas diferenças com outras gradações do transtorno.

Autismo, um espectro imensurável
Estima-se que 1% da população mundial esteja enquadrada no espectro autista – o que não é pouco, e nem novidade. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 160 crianças tem diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Por se manifestar de forma tão diversa entre uma pessoa e outra, a palavra “espectro” é a única que dá conta de sua multiplicidade. Cada autismo é um. Assim como há autistas que não se comunicam verbalmente e assim facilitam a detectar que algo está fora do esperado, outros podem passar a vida sem um diagnóstico, apenas sentindo-se deslocados socialmente, ou desprovidos de determinadas qualidades de interação.

Dessas, muitas apresentam uma gradação considerada “leve” de autismo; são indivíduos que comumemente apresentam menos limitações cognitivas. Aí é que entra a Síndrome de Asperger, configurada por um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD).

O que é?
Vamos à pergunta que primeiro vem à cabeça: afinal, o que é? Para começar a entender essa condição, é preciso desconstruir os preconceitos, ideias prontas, e também os medos que o assunto pode gerar.

Referência no assunto, a psicóloga Leda Fischer Bernardino, Doutora em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano pelo Instituto de Psicologia da USP, explica em palavras simples o que é a Síndrome de Asperger.

“É um tipo de autismo chamado também de ‘inteligente’, ou ‘de alto funcionamento’, em que encontramos, ao lado do autoisolamento e do apego às rotinas, uma possibilidade de fala e de interação com os outros, embora com dificuldades, juntamente com um foco importante em uma área de interesse específica”, esclarece.

O que isso quer dizer?
A próxima dúvida que toma conta das mães, pais, cuidadores e professores que se deparam com o transtorno é como identificá-lo, e como diferenciá-lo de outras gradações. Antes de mais nada, é preciso ter em mente que as características mais comuns do autismo podem estar presentes, e aparecem combinadas com outros traços de comportamento.

É comum que crianças com Asperger desenvolvam habilidades e interesses específicos, e que durante algum tempo foquem toda a sua atenção nessa determinada coisa, como aprender facilmente um idioma, decorar nomes de dinossauros, memorizar mapas, repetir nomes de cidades, organizar metodicamente os brinquedos, entre outros exemplos comportamentais. Outra característica recorrente é a ecolalia, que é a repetição de palavras ou frases fora do contexto em que normalmente são usadas. Em indivíduos com Asperger, ela pode ser menos ou mais acentuada.

“As características gerais do autismo estão presentes: o auto-isolamento, o apego às rotinas, a dificuldade de entendimento dos comportamentos sociais e o brincar interativo”

A diferença, segundo Leda, é que há possibilidades de uso da fala comunicativa e de interação social, por isso são consideradas as formas mais amenas deautismo.

Até aqui, é possível intuir que identificar a condição é uma tarefa complexa e requer uma observação integral da criança, ou seja, compreender o seu contexto de vida, a qualidade de suas interações sociais, como é seu convívio escolar, familiar e social. Por isso, o diagnóstico nem sempre vem rápido. Mas, se for feito ainda na primeira infância, sem dúvida será melhor para a criança.

“É importante ressaltar que o diagnóstico na infância é um processo, tendo em vista se tratar de um período tanto de desenvolvimento quanto de estruturação psíquica. Sendo assim, deve ser cuidadoso e resultar de um trabalho em equipe, com profissionais de diversas áreas, e ser revisto à medida que a criança se desenvolve e os tratamentos evoluem”, afirma Leda.

Como perceber os indícios?
Como em qualquer outro assunto que diga respeito à infância, vale ter sempre em mente que não há receitas nem verdades únicas que se encaixem a todas as crianças. Afinal, cada criança é um mundo e merece ser observada em sua individualidade. O que há são pistas de que algo não está dentro do esperado em relação ao desenvolvimento típico, principalmente quando a criança já começa a sofrer – psíquica e fisicamente – com aquilo.

“As questões começam a aparecer principalmente em torno da socialização e da linguagem da criança, que tem dificuldades para estar em grupo, de participar das brincadeiras, de buscar espontaneamente a companhia das outras crianças, e de se fazer entender. Então, pode-se dizer que os sinais de risco por vezes aparecem muito precocemente, já no primeiro ano de vida, mas devem ser tratados com o cuidado de não definir um diagnóstico, já que são vários os problemas da primeira infância que podem levar a um retraimento social”, ressalta a psicóloga.

Atenção às palavras e aos gestos: 5 passos para o acolhimento:
Não se diz “criança normal” e “especial”. E sim “típicas” e “atípicas”. Apenas dizer isso da forma correta pode significar muito para a família.
Autistas não têm uma doença, mas sim um transtorno neurológico e sensorial. Pode-se dizer também “condição”.
Ao ver uma criança que difere do que você considera “normal”, não pergunte “o que ela tem?”. Pergunte o que ela é. Na melhor das hipóteses, não pergunte nada, somente a acolha como o indivíduo que ela é.
O desconforto social decorrente de um comportamento atípico pode gerar desconforto tanto em quem vive quanto em quem presencia. No segundo caso, incluir significa praticar a empatia, ou seja, colocar-se no lugar do outro.
Autismo não tem cura, mas tem caminhos. E cada família constrói o seu. Por isso, não é preciso ignorar a diferença, ou transformá-la em um tabu; ao contrário, o diálogo aberto traz tranquilidade e alívio. Afinal, um autista nada mais é do que alguém que se comunica de forma diferente.
Quando buscar apoio psicológico, terapêutico ou psiquiátrico?
Algumas perguntas podem nortear a escolha dos pais de buscar ou não uma ajuda especializada. “A criança demonstra sofrer com as características que me preocupam?”, “O atraso que ela aparenta, seja linguístico ou comportamental, prejudica sua vida?”, entre outras questões.

O diagnóstico, então, virá para ajudar os responsáveis pela criança a estarem em sua vida da melhor forma, aprendendo a lidar com suas demandas emocionais e psíquicas de modo que ela possa se expressar em toda a sua integralidade e plenitude.

“Deve-se atentar para os sinais de risco e buscar tratamento o mais rapidamente possível. Mas, de modo geral, há um consenso de que a partir dos três anos este diagnóstico pode ser feito”, explica Leda.

Para a psiquiatra, a necessidade de ajuda existe quando o comportamento da criança demanda intervenções frequentes. E ela pode ser terapêutica, alternativa ou farmacológica, quando for o caso. Assim como nem toda criança típica terá desenvolvimento igual, nem toda criança com Asperger terá as mesmas características.

“Quando a criança ou o adolescente apresentam comportamentos ou desorganizações graves, que necessitam de uma intervenção medicamentosa para aliviar o sofrimento, como por exemplo alterações no sono, agitações motoras importantes, auto-agressões ou agressões externas”, diz.

Vale ressaltar que o tratamento com medicação é uma escolha tanto clínica quanto familiar, e sua necessidade deve ser avaliada com cuidado. “O importante é um trabalho em equipe, o medicamento é um auxiliar no tratamento, focado principalmente na organização psíquica e nas possibilidades de que a criança encontre uma forma própria de se expressar”, pondera.

A experiência de quem vive
Simone Alli Chair é mãe de um menino com autismo e uma menina com Asperger – Gabriel e Camila, e divide com a gente como foi a experiência ao vivenciar o transtorno, ao ter de lidar por duas vezes com a desconstrução do “filho ideal”.

“Desde pequena eu percebia uma reação diferente nela com a aproximação das pessoas, inclusive de parentes muito próximos. Ela não queria ir no colo de ninguém que não fossem eu ou o pai dela. Ela era um bebê e mesmo crescendo a aversão ao contato com estranhos foi piorando a situação. Coloquei-a na escola para que pudesse se socializar mais e não ficar tão agarrada a mim e ao pai, mas foi péssimo, ela tinha crises homéricas de choro e frustração. Não ficava com os coleguinhas e chorava no colo da professora pedindo por mim”, relembra.

Se parasse por aqui, o relato de Simone não seria muito diferente do de muitos pais de crianças típicas com dificuldade de se desapegar. Porém, as consequências e a evolução desse comportamento foi aos poucos se tornando um pedido de ajuda.

“Uma infinidade de médicos me dizia que ela era apenas ‘mimada’, mas havia algo que me incomodava. Apenas aos 13 anos ela foi diagnosticada com a Síndrome de Asperger”, lamenta Simone

Incluir é conhecer
A necessidade de entender a filha fez a mãe buscar todo tipo de informação sobre o transtorno, culminando na criação de uma verdadeira rede de apoio. Em 2003, Simone e um grupo de amigos com quem conversava sobre maternidade atípica, fundou a Associação de Pais Inspirare, uma institutição sem fins lucrativos voltado para famílias de crianças do espectro autista e outros transtornos. O Inspirare busca levar informação, dar orientação, promover o conhecimento e apontar os recursos disponíveis para os responsáveis por crianças, adolescentes e adultos com Autismo, Dislexia ou TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade).

“Estava tão determinada a ajudá-la que não sobrou espaço para mais nada. Meu marido é um pai maravilhoso e abraçou a causa junto comigo e era isso que me importava. Não trabalhei por  opção nossa, para que pudesse acompanhar o crescimento e toda a infância de meus filhos com muita presença e dedicação total (independente de diagnóstico, era essa nossa escolha)”, conta a mãe.

“A família nem sempre soube entender, principalmente a geração mais antiga”, conta Simone

Quando questionada sobre qual a maior dificuldade de ser mãe de uma criança autista, Simone responde sem titubear: as escolas. Sua fala reforça a importância de um dos princípios que norteiam a educação integral, ou seja, a necessidade de olhar para cada criança como um indivíduo único, e que por isso terá suas próprias necessidades de acolhida, atenção e cuidado.

“Muitos professores desavisados, inexperientes, diretoras desinformadas, colegas que praticavam bullying e pais de outras crianças que muito reclamavam da hiperatividade de meu filho. Foi difícil, eram  dois extremos, todo mundo reclamava. Foi um período conturbado que durou muitos anos”, relembra.

A família de Simone é a prova viva de que os caminhos da inclusão muitas vezes são conquistados à unha, e por isso ela comemora orgulhosa os ganhos de sua insistência na informação e no conhecimento. Para ela, a filha Camila, hoje já adulta, é um exemplo de vida para quem tem medo de encarar de frente a mesma condição.

“Camila sofria bullying por ser muito quieta, arredia e calada na escola. Gabriel sofria bullying por ser muito agitado, falante, arteiro e impulsivo”, relembra Simone.

“Aos 28 anos, ela é formada em design de animação, tem namorado (não fez a menor diferença para ele o fato de ela ser Asperger), tem muitos amigos, adora uma balada, passear, viajar e trabalha como autônoma na área de desenho e animação, inclusive como sócia num estúdio de animação. Os pais precisam entender que no autismo se pode conseguir muita coisa e fazer grandes avanços. Sempre acreditei, sempre apostei, sempre investi e trabalhei na auto-estima deles. Fácil não foi nem é, mas não sou uma mãe acomodada que desiste”, compartilha.

“O autismo não tem cura, mas muito se pode conquistar”, ressalta a mãe

“Sou extremamente persistente, dedicada e amo demais meus dois filhos. Quando os pais ficam sabendo que eles chegaram até a faculdade (inclusive meu filho mais comprometido), isso é um alento para eles. Os filhos deles não precisam chegar numa faculdade, o que procuro passar é que eles podem ir mais além do que se imagina e a sociedade sentencia”, defende.

O que já conhecemos? E como conhecemos?
A Netflix lançou este ano uma série que retrata a vida de um adolescente Asperger, “Atypical”. Assistida por milhares de pessoas em todo o mundo, é inegável que ela ajuda de certa maneira a naturalizar o assunto na sociedade e também a tirar a síndrome do anonimato. No cinema, há também um sensível longa de animação sobre um senhor idoso com Asperger que se corresponde por cartas com uma criança típica, “Mary & Max”, entre outros tantos exemplos.

Simone alerta, porém, para a importância de saber peneirar as referências para não recair em definições estereotipadas e até mesmo ofensivas.

“Tem-se que consultar bons profissionais antes de fazer alguma apresentação sobre determinada síndrome às pessoas que nada sabem a respeito e portanto dependem daquela referência para compreender um pouco. É uma grande responsabilidade. Mesmo assim acho válido para que a Síndrome de Asperger saia do anonimato e a sociedade comece a entender um pouco sobre as diferenças”, pondera.

A importância do diálogo aberto
Em 2011, Simone colaborou com a criação da Cartilha Direitos da Pessoa com Autismo, em parceria com o Movimento Pró-Autista e a Defensoria Pública do Estado de São Paulo. O guia está disponível para leitura online e para download, e até hoje é um documento de referência para empoderar famílias ou quem vivencia diretamente a condição.

“Minha filha evidentemente sabe que é Asperger, nunca escondi, mesmo porque não me envergonho disso e acredito que a pessoa ao saber mais sobre ela mesma  possa administrar as suas dificuldades e principalmente, entendê-las. Meu filho também sabe. A Camila não tem muito com o que administrar, pois o grau dela é muito leve mesmo.  Com o Gabriel, já é um pouco mais complicado e foram anos em que eu e meu marido aprendemos a lidar com ele, com muitos erros e acertos.

É de suprema importância qualquer tipo de apoio e habilidade que a sociedade em geral tenha com o Asperger. Já ajudaria muito se as pessoas entendessem o que é.

“Hoje, sabemos que existem alguns limites que não podemos ultrapassar ou eles causam certas situações que comprometem todo o ritmo familiar ou social e isso precisa ser definitivamente respeitado. A partir desse respeito que aprendemos, a coisa passou a fluir bem. Mas, lembrando que cada um é diferente do outro e isso precisa ser respeitado”, explica.

Sobre a exclusão social que muitas vezes atinge as famílias de pessoas do espectro autisita, Simone conta que aos poucos entendeu que o preconceito está nos olhos de quem vê.

“Vejo um cenário de muita dor entre os pais, de muita perda de tempo, de muito despreparo, desinformação colossal, e muita imaturidade na sociedade e de pouco cumprimento das leis. Na minha opinião, o autismo é recebido de maneira equivocada. As pessoas tendem a sentir pena e isso me incomoda.  Quando há julgamentos e  cobranças alheias  oriundos da desinformação, aí sim é motivo para ter pena dessas pessoas pela sua ignorância. É preciso um trabalho de muita paciência”, defende.

Para se aprofundar no assunto e conhecer os direitos de cada família, é possível ler a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Síndrome de Asperger: 

o retrato de um autismo desconhecido

Contra o preconceito, especialistas e famílias explicam o chamado "Autismo de Alto Funcionamento". Quanto mais conhecimento, menos exclusão.

É provável que quando você mentalize a palavra "autismo", alguns estereótipos venham à cabeça: isolamento, quietude, incomunicabilidade. Quando o assunto é Síndrome de Asperger – ou Autismo de Alto Funcionamento, o que muda?

Quando o caso é visualizar o transtorno já em seu grau de adjetivo, então, a coisa se aproxima ainda mais do silêncio e da solidão. Como se um autista fosse um ser humano que não deu certo, só porque não se comunica como os outros, não interpreta seus códigos, e não responde como se espera. Será que precisa ser assim? Por que estabelecemos essas imagens prontas como se fossem verdades universais?

Daí vem a palavra “desconhecido” do título. O desconhecimento vem não da falta de informações, pesquisas ou evidências sobre essa condição – porque isso há muito e cada vez mais – mas porque nos falta enquanto sociedade a sensibilidade de conhecer o que é diferente, e assim acolher e incluir. Um desconhecimento que leva, isso sim, ao isolamento e à melancolia de não ser como a maioria.

A Síndrome de Asperger, também chamada de Autismo Inteligente ou de Alto Funcionamento, é uma condição neurológica que encontra muitas semelhanças e também muitas diferenças com outras gradações do transtorno.

Autismo, um espectro imensurável
Estima-se que 1% da população mundial esteja enquadrada no espectro autista – o que não é pouco, e nem novidade. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 160 crianças tem diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Por se manifestar de forma tão diversa entre uma pessoa e outra, a palavra “espectro” é a única que dá conta de sua multiplicidade. Cada autismo é um. Assim como há autistas que não se comunicam verbalmente e assim facilitam a detectar que algo está fora do esperado, outros podem passar a vida sem um diagnóstico, apenas sentindo-se deslocados socialmente, ou desprovidos de determinadas qualidades de interação.

Dessas, muitas apresentam uma gradação considerada “leve” de autismo; são indivíduos que comumemente apresentam menos limitações cognitivas. Aí é que entra a Síndrome de Asperger, configurada por um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD).

O que é?
Vamos à pergunta que primeiro vem à cabeça: afinal, o que é? Para começar a entender essa condição, é preciso desconstruir os preconceitos, ideias prontas, e também os medos que o assunto pode gerar.

Referência no assunto, a psicóloga Leda Fischer Bernardino, Doutora em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano pelo Instituto de Psicologia da USP, explica em palavras simples o que é a Síndrome de Asperger.

“É um tipo de autismo chamado também de ‘inteligente’, ou ‘de alto funcionamento’, em que encontramos, ao lado do autoisolamento e do apego às rotinas, uma possibilidade de fala e de interação com os outros, embora com dificuldades, juntamente com um foco importante em uma área de interesse específica”, esclarece.

O que isso quer dizer?
A próxima dúvida que toma conta das mães, pais, cuidadores e professores que se deparam com o transtorno é como identificá-lo, e como diferenciá-lo de outras gradações. Antes de mais nada, é preciso ter em mente que as características mais comuns do autismo podem estar presentes, e aparecem combinadas com outros traços de comportamento.

É comum que crianças com Asperger desenvolvam habilidades e interesses específicos, e que durante algum tempo foquem toda a sua atenção nessa determinada coisa, como aprender facilmente um idioma, decorar nomes de dinossauros, memorizar mapas, repetir nomes de cidades, organizar metodicamente os brinquedos, entre outros exemplos comportamentais. Outra característica recorrente é a ecolalia, que é a repetição de palavras ou frases fora do contexto em que normalmente são usadas. Em indivíduos com Asperger, ela pode ser menos ou mais acentuada.

“As características gerais do autismo estão presentes: o auto-isolamento, o apego às rotinas, a dificuldade de entendimento dos comportamentos sociais e o brincar interativo”

A diferença, segundo Leda, é que há possibilidades de uso da fala comunicativa e de interação social, por isso são consideradas as formas mais amenas deautismo.

Até aqui, é possível intuir que identificar a condição é uma tarefa complexa e requer uma observação integral da criança, ou seja, compreender o seu contexto de vida, a qualidade de suas interações sociais, como é seu convívio escolar, familiar e social. Por isso, o diagnóstico nem sempre vem rápido. Mas, se for feito ainda na primeira infância, sem dúvida será melhor para a criança.

“É importante ressaltar que o diagnóstico na infância é um processo, tendo em vista se tratar de um período tanto de desenvolvimento quanto de estruturação psíquica. Sendo assim, deve ser cuidadoso e resultar de um trabalho em equipe, com profissionais de diversas áreas, e ser revisto à medida que a criança se desenvolve e os tratamentos evoluem”, afirma Leda.

Como perceber os indícios?
Como em qualquer outro assunto que diga respeito à infância, vale ter sempre em mente que não há receitas nem verdades únicas que se encaixem a todas as crianças. Afinal, cada criança é um mundo e merece ser observada em sua individualidade. O que há são pistas de que algo não está dentro do esperado em relação ao desenvolvimento típico, principalmente quando a criança já começa a sofrer – psíquica e fisicamente – com aquilo.

“As questões começam a aparecer principalmente em torno da socialização e da linguagem da criança, que tem dificuldades para estar em grupo, de participar das brincadeiras, de buscar espontaneamente a companhia das outras crianças, e de se fazer entender. Então, pode-se dizer que os sinais de risco por vezes aparecem muito precocemente, já no primeiro ano de vida, mas devem ser tratados com o cuidado de não definir um diagnóstico, já que são vários os problemas da primeira infância que podem levar a um retraimento social”, ressalta a psicóloga.

Atenção às palavras e aos gestos: 5 passos para o acolhimento:
Não se diz “criança normal” e “especial”. E sim “típicas” e “atípicas”. Apenas dizer isso da forma correta pode significar muito para a família.
Autistas não têm uma doença, mas sim um transtorno neurológico e sensorial. Pode-se dizer também “condição”.
Ao ver uma criança que difere do que você considera “normal”, não pergunte “o que ela tem?”. Pergunte o que ela é. Na melhor das hipóteses, não pergunte nada, somente a acolha como o indivíduo que ela é.
O desconforto social decorrente de um comportamento atípico pode gerar desconforto tanto em quem vive quanto em quem presencia. No segundo caso, incluir significa praticar a empatia, ou seja, colocar-se no lugar do outro.
Autismo não tem cura, mas tem caminhos. E cada família constrói o seu. Por isso, não é preciso ignorar a diferença, ou transformá-la em um tabu; ao contrário, o diálogo aberto traz tranquilidade e alívio. Afinal, um autista nada mais é do que alguém que se comunica de forma diferente.
Quando buscar apoio psicológico, terapêutico ou psiquiátrico?
Algumas perguntas podem nortear a escolha dos pais de buscar ou não uma ajuda especializada. “A criança demonstra sofrer com as características que me preocupam?”, “O atraso que ela aparenta, seja linguístico ou comportamental, prejudica sua vida?”, entre outras questões.

O diagnóstico, então, virá para ajudar os responsáveis pela criança a estarem em sua vida da melhor forma, aprendendo a lidar com suas demandas emocionais e psíquicas de modo que ela possa se expressar em toda a sua integralidade e plenitude.

“Deve-se atentar para os sinais de risco e buscar tratamento o mais rapidamente possível. Mas, de modo geral, há um consenso de que a partir dos três anos este diagnóstico pode ser feito”, explica Leda.

Para a psiquiatra, a necessidade de ajuda existe quando o comportamento da criança demanda intervenções frequentes. E ela pode ser terapêutica, alternativa ou farmacológica, quando for o caso. Assim como nem toda criança típica terá desenvolvimento igual, nem toda criança com Asperger terá as mesmas características.

“Quando a criança ou o adolescente apresentam comportamentos ou desorganizações graves, que necessitam de uma intervenção medicamentosa para aliviar o sofrimento, como por exemplo alterações no sono, agitações motoras importantes, auto-agressões ou agressões externas”, diz.

Vale ressaltar que o tratamento com medicação é uma escolha tanto clínica quanto familiar, e sua necessidade deve ser avaliada com cuidado. “O importante é um trabalho em equipe, o medicamento é um auxiliar no tratamento, focado principalmente na organização psíquica e nas possibilidades de que a criança encontre uma forma própria de se expressar”, pondera.

A experiência de quem vive
Simone Alli Chair é mãe de um menino com autismo e uma menina com Asperger – Gabriel e Camila, e divide com a gente como foi a experiência ao vivenciar o transtorno, ao ter de lidar por duas vezes com a desconstrução do “filho ideal”.

“Desde pequena eu percebia uma reação diferente nela com a aproximação das pessoas, inclusive de parentes muito próximos. Ela não queria ir no colo de ninguém que não fossem eu ou o pai dela. Ela era um bebê e mesmo crescendo a aversão ao contato com estranhos foi piorando a situação. Coloquei-a na escola para que pudesse se socializar mais e não ficar tão agarrada a mim e ao pai, mas foi péssimo, ela tinha crises homéricas de choro e frustração. Não ficava com os coleguinhas e chorava no colo da professora pedindo por mim”, relembra.

Se parasse por aqui, o relato de Simone não seria muito diferente do de muitos pais de crianças típicas com dificuldade de se desapegar. Porém, as consequências e a evolução desse comportamento foi aos poucos se tornando um pedido de ajuda.

“Uma infinidade de médicos me dizia que ela era apenas ‘mimada’, mas havia algo que me incomodava. Apenas aos 13 anos ela foi diagnosticada com a Síndrome de Asperger”, lamenta Simone

Incluir é conhecer
A necessidade de entender a filha fez a mãe buscar todo tipo de informação sobre o transtorno, culminando na criação de uma verdadeira rede de apoio. Em 2003, Simone e um grupo de amigos com quem conversava sobre maternidade atípica, fundou a Associação de Pais Inspirare, uma institutição sem fins lucrativos voltado para famílias de crianças do espectro autista e outros transtornos. O Inspirare busca levar informação, dar orientação, promover o conhecimento e apontar os recursos disponíveis para os responsáveis por crianças, adolescentes e adultos com Autismo, Dislexia ou TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade).

“Estava tão determinada a ajudá-la que não sobrou espaço para mais nada. Meu marido é um pai maravilhoso e abraçou a causa junto comigo e era isso que me importava. Não trabalhei por  opção nossa, para que pudesse acompanhar o crescimento e toda a infância de meus filhos com muita presença e dedicação total (independente de diagnóstico, era essa nossa escolha)”, conta a mãe.

“A família nem sempre soube entender, principalmente a geração mais antiga”, conta Simone

Quando questionada sobre qual a maior dificuldade de ser mãe de uma criança autista, Simone responde sem titubear: as escolas. Sua fala reforça a importância de um dos princípios que norteiam a educação integral, ou seja, a necessidade de olhar para cada criança como um indivíduo único, e que por isso terá suas próprias necessidades de acolhida, atenção e cuidado.

“Muitos professores desavisados, inexperientes, diretoras desinformadas, colegas que praticavam bullying e pais de outras crianças que muito reclamavam da hiperatividade de meu filho. Foi difícil, eram  dois extremos, todo mundo reclamava. Foi um período conturbado que durou muitos anos”, relembra.

A família de Simone é a prova viva de que os caminhos da inclusão muitas vezes são conquistados à unha, e por isso ela comemora orgulhosa os ganhos de sua insistência na informação e no conhecimento. Para ela, a filha Camila, hoje já adulta, é um exemplo de vida para quem tem medo de encarar de frente a mesma condição.

“Camila sofria bullying por ser muito quieta, arredia e calada na escola. Gabriel sofria bullying por ser muito agitado, falante, arteiro e impulsivo”, relembra Simone.

“Aos 28 anos, ela é formada em design de animação, tem namorado (não fez a menor diferença para ele o fato de ela ser Asperger), tem muitos amigos, adora uma balada, passear, viajar e trabalha como autônoma na área de desenho e animação, inclusive como sócia num estúdio de animação. Os pais precisam entender que no autismo se pode conseguir muita coisa e fazer grandes avanços. Sempre acreditei, sempre apostei, sempre investi e trabalhei na auto-estima deles. Fácil não foi nem é, mas não sou uma mãe acomodada que desiste”, compartilha.

“O autismo não tem cura, mas muito se pode conquistar”, ressalta a mãe

“Sou extremamente persistente, dedicada e amo demais meus dois filhos. Quando os pais ficam sabendo que eles chegaram até a faculdade (inclusive meu filho mais comprometido), isso é um alento para eles. Os filhos deles não precisam chegar numa faculdade, o que procuro passar é que eles podem ir mais além do que se imagina e a sociedade sentencia”, defende.

O que já conhecemos? E como conhecemos?
A Netflix lançou este ano uma série que retrata a vida de um adolescente Asperger, “Atypical”. Assistida por milhares de pessoas em todo o mundo, é inegável que ela ajuda de certa maneira a naturalizar o assunto na sociedade e também a tirar a síndrome do anonimato. No cinema, há também um sensível longa de animação sobre um senhor idoso com Asperger que se corresponde por cartas com uma criança típica, “Mary & Max”, entre outros tantos exemplos.

Simone alerta, porém, para a importância de saber peneirar as referências para não recair em definições estereotipadas e até mesmo ofensivas.

“Tem-se que consultar bons profissionais antes de fazer alguma apresentação sobre determinada síndrome às pessoas que nada sabem a respeito e portanto dependem daquela referência para compreender um pouco. É uma grande responsabilidade. Mesmo assim acho válido para que a Síndrome de Asperger saia do anonimato e a sociedade comece a entender um pouco sobre as diferenças”, pondera.

A importância do diálogo aberto
Em 2011, Simone colaborou com a criação da Cartilha Direitos da Pessoa com Autismo, em parceria com o Movimento Pró-Autista e a Defensoria Pública do Estado de São Paulo. O guia está disponível para leitura online e para download, e até hoje é um documento de referência para empoderar famílias ou quem vivencia diretamente a condição.

“Minha filha evidentemente sabe que é Asperger, nunca escondi, mesmo porque não me envergonho disso e acredito que a pessoa ao saber mais sobre ela mesma  possa administrar as suas dificuldades e principalmente, entendê-las. Meu filho também sabe. A Camila não tem muito com o que administrar, pois o grau dela é muito leve mesmo.  Com o Gabriel, já é um pouco mais complicado e foram anos em que eu e meu marido aprendemos a lidar com ele, com muitos erros e acertos.

É de suprema importância qualquer tipo de apoio e habilidade que a sociedade em geral tenha com o Asperger. Já ajudaria muito se as pessoas entendessem o que é.

“Hoje, sabemos que existem alguns limites que não podemos ultrapassar ou eles causam certas situações que comprometem todo o ritmo familiar ou social e isso precisa ser definitivamente respeitado. A partir desse respeito que aprendemos, a coisa passou a fluir bem. Mas, lembrando que cada um é diferente do outro e isso precisa ser respeitado”, explica.

Sobre a exclusão social que muitas vezes atinge as famílias de pessoas do espectro autisita, Simone conta que aos poucos entendeu que o preconceito está nos olhos de quem vê.

“Vejo um cenário de muita dor entre os pais, de muita perda de tempo, de muito despreparo, desinformação colossal, e muita imaturidade na sociedade e de pouco cumprimento das leis. Na minha opinião, o autismo é recebido de maneira equivocada. As pessoas tendem a sentir pena e isso me incomoda.  Quando há julgamentos e  cobranças alheias  oriundos da desinformação, aí sim é motivo para ter pena dessas pessoas pela sua ignorância. É preciso um trabalho de muita paciência”, defende.

Para se aprofundar no assunto e conhecer os direitos de cada família, é possível ler a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.